息子も今日無事に？
退院するこことが出来ました
お盆に入院してから２ヶ月間
こっちにしたらあっという間だったのですが
本人にしたら 一日一日がかなり長かったと思います
先ずはやれやれなのかな？
でも完治したわけでもなく
症状が治まっただけなので
これからも一生お薬は飲まなくてはいけないし
薬の副作用でもっとひどくなるかもしれないけど
これは息子と私と家族の宿命だと思い
家族で息子を見守って生きたいと思ってます
世の中にはもっと大変な病気の人もいてるけれど
みんな前向きに頑張っています
まだまだ息子は健康な方だと思うので
病気に負けず
尚且つ病気と仲良く付き合って行って欲しいと思います
息子は難病の病気になってしまったけど
娘はわがまま言ったり憎まれ口いわれたりしても
元気に育ってくれたらそれで十分です
病気になって初めて健康でいられることに有り難味がわかります
みなさんも自分の体を労って
健康でいられることに感謝してくださいね♪
息子の入院も早１ヶ月が過ぎて
まだまだ入院が長引きそうな感じです
熱が下がらずお薬の量も５０ミリに増えて
外出にも行けない毎日
でも本人はまだ元気かな～
友達もたまに来てくれたりするし
息子からの要求で
デザイン関係の分厚い本を５冊買ってきたのでそれを読んだりして
それほど暇すぎることもなくなったみたいで
それなりに入院生活も慣れてきたようですね
そこで 病室に花を持ってきたお友達がいます
（男友達なのに気が利く若造だわ～
お花は少し枯れたので少なくなってますが）
ベッドから見えるものは
真っ白な天井と クリーム色のカーテンと
出入り口のドアと廊下だけ
朝は早くから検温に起こされて
夜も病人のうめき声や救急サイレンの音などで
熟睡は出来ないらしい
それでも息子は
「あと１ヶ月位かな？」と言って
前向きに頑張っていますよ
もう治らない病気で
難病なんだと思うと辛くなるときもありますが
息子が明るく楽しそうに話している姿を見ると
これから色んなことに挑戦して
悔いの無い人生を送って欲しいと切に願います
息子の血液検査の数値が良くなかったので
プレドニンというステロイド剤が４０mgに増えました
なので入院が長引きそうです
当初は早く退院出来そうだと言われてたので
息子も少し元気無くなってきた感じ
暇で気がおかしくなりそうと本人は言ってます
入院してから千羽鶴を折っていますが
今はやっと４００羽折れました
あと６００羽かぁ・・・
退院するまでに折れるかな？
そして今日までの入院費の請求が来て
２週間とちょっとで１４８０００円
まあこんなもんだろうと思ってたので
それほど驚かなかった
そして息子の場合は難病に指定されているので
難病指定のSELの場合は国からの免除もあり
本当に助かります
あとは血液検査の結果が良くなって
プレドニンの量が少なくなることを願うだけです
息子が難病に指定されている
膠原病の一種SLEの疑いで昨日入院しました
まだ２１歳なのに・・・
長ければ投薬治療のため
３ヶ月はかかるかもしれません
でも暗く悲しんでいても
病気になったものは仕方ないから
これからは治療に専念して
家族みんなで明るく接して行こうと思います
（本人も特に落ち込んでないようなんだけどね）
入院して良かったこともあります
暇なのもありますが 良くメールが届くようになりました
お見舞いに行っても 良く話しをしてくれます
（今までは必要以上のことは話してくれなかったから）
入院したことにより 親子の絆が深くなったことは確かです
これからは 薬の副作用で辛い日々になるかと思うけど
みんなが見守ってるからね
大丈夫だよ
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